Milliyetçi Hareket Partisi (MHP) Gaziantep Milletvekili Ali Muhittin Taşdoğan, “Günlük hayatta pek çok zorlukla mücadele eden nadir hastalıklara sahip bireylerin gerekli koruyucu ekipman ve nitelikli personel koşulları sağlanarak evde infüzyon uygulaması gibi tedavi devamlılığını sağlayacak hizmetlerle desteklenmesi, onların tedaviye ulaşma konusunda yaşadıkları güçlükleri azaltacaktır” dedi.
TBMM’de açıklama yapan MHP’li Taşdoğan, Türkiye’de otozomal resesif kalıtım hastalığının dünya ortalamasından daha yüksek olduğunu ifade etti. Taşdoğan, “Meclisimiz 2019 yılında doğru bir adım atmıştır. Nadir hastalıklarda uygulanan tedavi ve bakım yöntemleri ile bu hastalıklara sahip kişilerin yaşadıkları sorunlar ve çözümlerinin belirlenmesi amacıyla 2019 yılında Meclis Araştırma Komisyonu kurulmuştur. Hasta odaklı ve uzun soluklu çözümlere yönelik milli politikalar geliştirilmesi görüşü benimsenmiştir” ifadelerini kullandı.
Bazı kalıtımsal hastalıklarda hastaların tedaviye ulaşımında zorluklar yaşandığına dikkat çeken Taşdoğan, “Mukopolisakkaridoz (MPS) ve Lizozomal Depo hastalığından muzdarip hastalarımızın yaşamları boyunca her hafta veya iki haftada bir infüzyonla (damar yoluyla) ilaç almaları gerekmektedir. Hastaların infüzyon uygulaması ile enzim replasman tedavisi aldığı hastaneler, son altı aydır Covid-19 hastalarını kabul ettiler. Bu hastalardan bazıları, aileleri ve hekimleri sakıncalı bulduğu için hastaneye veya kliniklere giderek tedavi alamadılar. Pandemi sürecinde şartları karşılayacak hastaların tedavilerini evden çıkmadan alabilmelerine imkan sağlanmasının doğru olacağına inanıyoruz. Günlük hayatta pek çok zorlukla mücadele eden nadir hastalıklara sahip bireylerin gerekli koruyucu ekipman ve nitelikli personel koşulları sağlanarak evde infüzyon uygulaması gibi tedavi devamlılığını sağlayacak hizmetlerle desteklenmesi, onların tedaviye ulaşma konusunda yaşadıkları güçlükleri azaltacaktır" değerlendirmesini yaptı.
